Darien – Celule stem pentru autism

După două tratamente de succes cu celule stem, Suzana, mama lui Darien, a fost de acord să împărtășească cu noi toți, într-o sesiune de întrebări și răspunsuri, experiența lor minunată la unul dintre centrele noastre. Îmbunătățiri uimitoare pentru copilul ei, nu am putea fi mai fericiți pentru ei.

Spuneți-ne despre starea lui Darien. Cum ai aflat și care au fost primele tale gânduri?

Fiul meu Darien a fost diagnosticat cu TSA și GDD când avea trei (3) ani, în martie 2018. Nu știam ce este autismul sau întârzierea globală de dezvoltare la acea vreme, așa că nu am simțit nimic. Medicul ne-a spus doar să facem logopedie și atât. Nimic mai mult….

Am început să citesc despre diagnosticul său și, cu timpul, am realizat cât de gravă era starea lui. Am început dieta fără gluten/lapte după ce am cercetat câteva lucruri și am început terapia intensivă – cu toate acestea, el nu prea se implica cu terapeuții sau cu noi. Nu putea sta jos mai mult de un minut pentru a face orice terapie. Era foarte îngrijorător – era ca și cum era un străin pentru mine….nu exista interacțiune dacă încercam…..era foarte greu. A fost un an de biomedicină, și alte tratamente pe care le-am încercat, terapie intensă (15 ore la acea vreme), dar nimic nu părea să ajute.

La jumătatea anului 2019 am continuat să cercetez cum îmi pot ajuta fiul din Australia.

Soțul meu mi-a spus să nu mai caut tratamente în Australia pentru că nu există și mi-a spus că TREBUIE să existe ceva undeva în lume – căutați celule stem…. Atunci am început să caut pe internet (mulțumesc lui Dumnezeu pentru internet). Am găsit Beike Biotechnology și am citit câte ceva despre companie și despre Celule stem (ceva despre care nu știam până atunci); apoi m-am alăturat grupului de pe Facebook – Terapia cu celule stem pentru Autism.

Am decis să localizez părinți care locuiesc în Australia și care au fost atât la Beike, cât și la alte clinici. Nu aveam încredere în oamenii de pe internet atunci când îmi povesteau despre câștigurile copiilor lor….am simțit că ar putea fi o înșelătorie și trebuia să vorbesc personal cu mămici australiene.

Am contactat mamele care locuiesc în Australia și care au mers la alte clinici și la Beike. După aceasta, am decis că Beike/BBH era locul unde trebuia să merg, din câteva motive, inclusiv din cauza câștigurilor obținute de copiii care au fost acolo în comparație cu alte clinici; numărul de celule stem administrate în comparație cu altele, istoria Beike și reputația sa; distanța față de Sydney, etc.

Așteptări de la tratament

Nu știam la ce să mă aștept din punct de vedere al câștigurilor, dar eram foarte încântată să fiu acolo, după ce am vorbit cu mama care fusese deja din Australia. În inima mea, știam că acesta era SINGURUL lucru care îl va ajuta pe fiul meu să încerce să aibă o viață mai bună….nicio terapie intensă nu funcționa când creierul lui nu funcționa.

Principalul meu obiectiv pentru Darien și pentru tratament a fost îmbunătățirea comunicării sale, reducerea hiperactivității, a stimulării și a socializării, încetarea plânsului în cea mai mare parte a zilei (reglarea emoțională) și dorința de a fi aproape de fratele său (care la acel moment avea 3 ani).

La primul tratament, cum era starea lui Darien înainte de tratamentul cu tulpini? Ce simptome a avut?

Darien a fost un coșmar de pus pur și simplu. Am încercat totul și nimic nu a funcționat. El nu ar vrea să facă asta:

• Interacționează cu oricine, inclusiv cu fratele său
• Era treaz în fiecare noapte de la 3 la 6 dimineața.
• El ar fi în lumea lui – contact vizual minim.
• Țipă aproape toată ziua – era cunoscut în cartier ca „băiatul care plânge mult”.
• Mușcături de mâini când era furios – avea cicatrici pe mâini

Avea 4,5 ani la acea vreme, iar fratele său (Liam) avea 3 ani. Nu aveam niciun sprijin din partea familiei, iar soțul meu era mereu la serviciu. Darien NU putea fi în aceeași cameră cu fratele său. Îmi amintesc zilele în care eram la etaj în casa noastră – și Darien țipa când eram cu fratele lui mai mic în aceeași cameră. Țipa pentru că NU suporta să-l vadă pe Liam…dar Darien voia să fiu lângă el, DAR fratele său NU trebuia să fie în aceeași cameră.

Apoi îl puneam pe Liam în cealaltă cameră, departe de Darien, dar apoi Liam plângea după mine……Nu știam ce să fac, așa că plângeam și plângeam și nimeni nu înțelegea……A fost o perioadă foarte dificilă din viața mea, până în punctul în care scriu acest text și mă supăr, deoarece au fost zile foarte oribile pentru mine – nimeni nu înțelegea – nu aveam un cerc de prieteni care să aibă copii cu TSA…eram pur și simplu singură cu toate acestea.

Îmi amintesc că am rezervat tratamentul pentru mai târziu în cursul anului și, timp de luni de zile, speranța că voi merge la terapia cu celule stem m-a ținut sănătoasă și m-a făcut să merg mai departe… Aveam un plan și sper că a funcționat……Am făcut rezervarea în octombrie (am rezervat tratamentul în mai), deoarece un părinte mi-a spus că trebuie să-mi mențin fiul activ… așa că, dacă aș fi mers în lunile de iarnă, fiul meu nu ar fi fost activ…. (privind înapoi, nu era nevoie – încă îmi mențin fiul activ iarna, dar nu la fel de mult ca vara, desigur).

După sosire, cum au fost primele zile? Ce părere aveți despre facilități și personal?

Facilitățile, personalul, hotelul și serviciile au fost excepționale. Nu m-am simțit ca și cum am fi fost acolo pentru tratament, de fapt, m-am simțit ca o vacanță – totuși o vacanță și vindecarea fiului meu……Am apreciat cu adevărat întregul sejur acolo…a fost cu adevărat uimitor.

Care au fost rezultatele primului tratament al lui Darien – după cât timp?

Primul tratament a durat probabil aproximativ 2-3 săptămâni pentru a vedea schimbări. Mușcăturile de mâini s-au redus, iar plânsul aproape că a dispărut (am crezut că e posibil să fie din cauză că nu mai stă lângă fratele său?)… așa că aceste semne timpurii au fost semne bune. Am observat și un contact vizual mai intens.

Imediat ce am coborât din avion și am venit acasă – Darien a fost absolut diferit!!!! Îl tolera pe fratele său, îi zâmbea fratelui său…a ÎNCETAT să mai țipe!!!!!!!!! Absolut schimbător de viață pentru mine…așa că rezultatele au fost destul de imediate.

După câteva luni, somnul lui s-a îmbunătățit, mușcăturile de mâini s-au oprit, iar contactul vizual s-a îmbunătățit (are un contact vizual uimitor)…

Stătea și făcea terapie timp de 1-2 ore pe ședință, cu pauze minime……concentrarea lui s-a îmbunătățit – întreaga noastră viață s-a îmbunătățit. El a dat un test și a intrat la o școală (foarte greu de obținut) cu un diagnostic ușor spre moderat. Știu în sinea mea că singurul motiv pentru care a intrat este datorită celulelor stem… a învățat cum să se concentreze și să citească. Darien a fost considerat sever în diagnosticul inițial.

Darien are încă nevoie de mai multă muncă, însă, așa cum spun eu, „Roma nu a fost construită într-o zi”. Limbajul lui este foarte limitat, dar pentru mine, dacă creierul lui funcționează – poate comunica prin alte mijloace DACĂ NU ajungem acolo…

Ce v-a făcut să credeți că a doua rundă de celule stem ar fi benefică pentru fiul dumneavoastră?

Vă rugăm să vedeți mai sus.

Ies la cină în oraș cu Darien – și el așteaptă cu răbdare să mănânce – chiar dacă durează 20 de minute. Înțelegerea lui s-a îmbunătățit foarte mult odată cu a doua rundă de tulpini.

Este prietenos și foarte sociabil (din păcate, există o barieră lingvistică – așa că copiii din NT nu se joacă cu el) – zilele trecute, când eram la lecțiile de înot, un bărbat a comentat cât de sociabil este Darien. Chiar a sărutat o fată drăguță pe obraz – și zâmbea la toată lumea!

Se joacă cu fratele său (până la un punct de joacă – adică nu fotbal sau altceva) și îl îmbrățișează.

Ați lua în considerare efectuarea unui al treilea și al patrulea tratament și de ce?

Din fericire pentru noi, ca familie, suntem în măsură să continuăm tratamentele pentru Darien. Nu mă voi opri – ca la fiecare tratament știu că voi obține un fel de câștig. Așadar, am rezervat un tratament pentru următoarea vacanță școlară (septembrie/octombrie) – și rezervarea tratamentelor, probabil, la 9 luni după aceea.

Vă rugăm să ne spuneți orice altceva doriți să ne împărtășiți

De la momentul în care fiul meu a fost diagnosticat și până acum, este un copil complet diferit.

De la a fi sociabil, la a zâmbi mai tot timpul, a se concentra, a urma direcții….este o plăcere să fii în preajma lui. Există această legătură diferită pe care o am cu el și care este greu de explicat, dar o mamă cu un copil cu nevoi speciale care își pune toată energia în acel copil ar înțelege despre ce vorbesc.

Oricât de dificil ar fi, având un copil cu nevoi speciale, este îmbucurător să vezi cum se îmbunătățește – iar rădăcina acestei îmbunătățiri este Celule stem. Vreau doar ca toate mamele de acolo să știe că, după diagnosticare, nu este sfârșitul……..avem o șansă de a ne vindeca copiii, cât mai mult posibil. Știu că nu-l voi vindeca niciodată pe fiul meu de ASD – dar pot contribui la îmbunătățirea vieții lui…Nu renunț la limbaj – totuși, sunt conștientă că dacă nu primește limbajul pe care vreau eu să îl primească, atâta timp cât creierul lui funcționează – va fi capabil să comunice.

Wow! Ce mărturie uimitoare. Vă mulțumim mult, Suzana și familia pentru că ați avut încredere în noi și ați împărtășit frumoasa voastră experiență.

Suzana a avut amabilitatea de a se pune la dispoziție pe Facebook pentru părinții care doresc să afle mai multe despre experiența lor.