Celule stem pentru hipoplazia nervului optic

Spune-ne despre starea lui Gibson. Cum ai aflat și care au fost primele tale gânduri?

La ecografia de 18 săptămâni, măsurătorile anatomice au arătat că capul copilului era puțin mai mare decât în mod normal. Ginecologul meu m-a trimis la un specialist. Aceasta a comandat mai multe teste și a ajuns la concluzia că există o mare probabilitate ca bebelușul să aibă lichid pe creier, diagnosticându-l cu suspiciune de hidrocefalie. Specialistul său a spus că bebelușul ar putea avea niște dizabilități foarte grave și a precizat: „Dacă vreți să întrerupeți sarcina, trebuie să stabilim asta cât mai repede, pentru că timpul este limitat”. Ca să vă reamintesc, eram deja la jumătatea sarcinii, cu o burtă care a sărit imediat și un miracol prețios care lovea și se mișca 24 de ore din 24, 7 zile din 7. I-am spus că voi lua în considerare această opțiune, indiferent de situație. Așa că, mergând mai departe, am făcut controale săptămânale cu ultrasunete. Am căutat un neurochirurg pediatru în Dallas, TX, am programat o întâlnire și l-am întâlnit pentru a mă pregăti pentru sosirea lui Gibson. A fost de acord că părea a fi hidrocefalie, dar nu vom ști până la confirmarea prin RMN după naștere.

Pe 11 ianuarie, Gibson a venit pe lume luptând. Avea nevoie de ajutor pentru a respira, iar ritmul cardiac era inconstant. Gibson a fost hrănit cu laptele meu matern prin intermediul unui tub nazal. După câteva zile la terapie intensivă neonatală, specialistul în neonatologie a ordonat o ecografie a creierului său din cauza unor suspiciuni de convulsii. Diagnosticul a fost prezentat ca fiind devastator și fără speranță, potrivit acestui medic. S-a născut cu multiple malformații congenitale, toate la nivelul creierului. A fost diagnosticat cu displazie septo-optică (SOD), hipoplazie bilaterală a nervului optic (ONH), agenezie a corpului calos, hipotiroidism, hipotonie, neurohipofiză ectopică, anomalie de fuziune a hipotalamusului pe linia mediană, convulsii subclinice neonatale și heterotopie a substanței cenușii. Acest diagnostic înseamnă, în esență, că creierul său nu s-a format în uter așa cum ar fi trebuit. Din cauza ONH, are probleme de vedere și nu se știe ce va fi în viitor.

Gibson a avut atât de mulți doctori, specialiști și terapeuți, încât abia pot să țin evidența. Știu în inima mea că, indiferent ce s-ar întâmpla, aș face orice pentru a-mi apăra copilul. Acesta a fost începutul multor cercetări, care au inclus tratamentul cu celule stem în Thailanda.

Cum ați auzit de terapia cu celule stem Beike? Care au fost așteptările dumneavoastră?

Am întâlnit o altă mamă într-un grup de sprijin pentru părinți pe Facebook. Ea are un fiu cu aceeași afecțiune ca și Gibson și l-a adus în Thailanda pentru același tratament.

Sincer, nu aveam așteptări specifice pentru Gibson. Cred că planul lui Dumnezeu este atât de mare pentru fiul nostru încât știam că există un motiv pentru care am fost conectați la acești oameni și trimiși în această călătorie în întreaga lume. Atunci când fiul tău are atât de multe diagnostice, speranța ta este de a avea o îmbunătățire în orice domeniu. Fiecare lucru mărunt este important pentru el.

Cum era starea lui Gibson înainte de terapia cu celule stem? Ce simptome a avut?

Gibson avea o vedere ușoară înainte de primul tratament cu celule stem. Avea cu siguranță o percepție a luminii, dar abilitatea de a urmări și de a vedea obiecte era de la ușoară la inexistentă. Tiparele sale de hrănire includeau în principal lapte matern, piureuri și fructe foarte moi. Aceasta a fost una dintre cele mai mari provocări, încurajându-l să mănânce diferite texturi. Nu mânca nici carne și aproape deloc legume. Hipotonia sa a fost o provocare, făcându-l „moale” și dificil de lucrat la orice lucru fizic.

După sosire, cum au fost primele zile? Ce părere aveți despre unitate și personal?

Nici nu pot să încep să explic cât de uimitoare au fost facilitatea și personalul pe parcursul întregului proces. Ne-am simțit bine în toate privințele. A fost foarte bine organizat și a fost o „mașină bine unsă”. Chiar și cu o mică barieră lingvistică, nu a existat nimic care să mă facă să mă simt inconfortabil. Au devenit o familie pentru noi și deja mi-e dor de ei.

Care au fost rezultatele primului tratament al lui Gibson? Cât timp mai târziu?

Îi încurajez pe toți cei care se gândesc la un tratament cu celule stem, în special pentru ONH și SOD, să acceseze pagina de Facebook a lui Gibson. Acesta conține toate detaliile posibile de la începutul până la sfârșitul acestui proces incredibil. Am documentat fiecare detaliu al progresului său.

Este cu adevărat un miracol ceea ce a făcut tratamentul cu celule stem pentru fiul nostru. Acum mănâncă de toate, când înainte abia dacă mânca piureuri, banane sau cartofi moi. El vede acum obiecte. Vede pentru prima dată obiecte fără lumină sau sunet și le urmărește. Avem o perie senzorială care este literalmente transparentă, fără nimic care să o facă evidentă din punct de vedere vizual, iar zilele trecute a urmărit-o în toate direcțiile.

Tonul lui Gibson este de 1000 de ori mai puternic. Kinetoterapeutul său de acasă a fost foarte mulțumit de progresele sale, iar acum stă în picioare în mod independent, cu noi în spatele lui. Stă așezat pentru perioade lungi de timp și se ridică în poziție de târâre din ce în ce mai mult pe zi ce trece. Se rostogolește peste tot, uneori de trei ori înainte și înapoi, ceea ce nu făcea niciodată înainte. În general, Gibson s-a îmbunătățit în toate domeniile posibile pe care ți le poți imagina, chiar și abilitățile sale cognitive au crescut vertiginos.

Ce v-a făcut să credeți că tratamentul cu celule stem ar fi benefic pentru fiul dumneavoastră?

Am știut din momentul în care a fost dispus să încerce diferite texturi de alimente și a început să mănânce carne după primul tratament că se vor întâmpla multe lucruri minunate. Am început deja procesul de planificare pentru a spera să mă întorc în Thailanda anul viitor. Cu voia lui Dumnezeu, aș dori să fac acest lucru în fiecare an. Sincer, jumătate din cauza progresului lui Gibson, dar și din cauza oamenilor. Nu-mi pot imagina că va fi ultima dată când îi vom vedea.

Ei sunt o mare binecuvântare pentru familia noastră. Dacă cineva se gândește la terapia cu celule stem cu Beike, vă încurajez să o faceți. Am fost ezitantă la început, dar nu voi regreta niciodată nimic. Sunt mama a 3 copii în total. Soțul meu a rămas în Texas cu ceilalți doi copii ai noștri. Am traversat țara până în Thailanda cu un copil de un an, de una singură, cu un zbor de 24 de ore, pentru un sejur de 3 săptămâni. Dacă ezitați, faceți-o oricum. Dacă eu pot să o fac singur, oricine poate!

Accesați pagina de Facebook a lui Gibson pentru mai multe informații.