Română
English
Polski

Strângerea de fonduri a unei Familii din State in vederea Tratamentului cu celule stem pentru Hipoplazia Nervului Optic

Următoarea povestire este spusa de un oaspete ,de la Debra Dollar, o tânără femeie din Statele Unite, care a fost diagnosticata cu Hipoplazia Nervului Optic. Ea,în prezent,se ocupa cu strangerea de fonduri pentru terapia cu celule stem adulte. Vă rugăm să citiți și împărtășiti si altora povestea ei.

Salutare tuturor! Numele meu este Debra Dollar. Am 24 de ani, locuiesc în SUA, în statul Arkansas, iar sunt oarba din punct de vedere vizual artist / colecționar. Eu locuiesc în prezent cu mama mea, tată vitreg, co sora mea buna ma mica si cu cea vitrega, câtel, iepuras și doi pești mari. Mama mea este tehniciana in Medicina de Urgenta a statului Arkansas si licentiata in Texas (în prezent profesor suplinitor)și meu tată vitreg este pensionat de Air Force (în prezent este CCA la Posta). Am o diplomă de liceu din Arkansas ,liceu pentru nevăzători și cu deficiențe de vedere.Cu toate acestea, zilele astea,îmi petrec cea mai mare parte a timpului meu descoperindu-mi drumul meu în jurul valorii lucrurilor pe care le iubesc cel mai mult. Îmi place sa învăț despre calculatoare și despre modul în care toate componentele mici lucrează împreună pentru a forma o calculatorul. De asemenea, desenez imagini pe gratis pentru oameni, deoarece este o practică bună pentru mine. Sincer, cred că, dacă am avut încredere, aș fi mers la școală pentru artă digitală sau sa studiez IT. Din păcate, din cauza insuficienței mele vizuale, nu fac decat sa ma simt neputincioasa în aceste tipuri de carieră, și iată de ce.

La vârsta de șase luni, am fost diagnosticata cu Hiploplazia Nervului Optic.. Nervii optici sunt o pereche de nervi mici, care se afla în spatele fiecărui glob ocular și transmit mesajele vizuale la creier. Partea numita Hipoplazie este insuficienta in dezvoltare a unuia sau a ambilor nervi. Acest lucru se întâmplă în timpul sarcinii, iar când eram încă în burta mamei, nervii mei optici au crescut doar o treime din dimensiunea normala care ar fi trebuit să fie. De asemenea, am Nistagmus și strabism, care cred că sunt comune la majoritatea pacientilor care sunt diagnosticati cu ONH. Nistagmus este săritura globului ocular in timp ce formeaza o imagine in creier. Din păcate, aceasta săritura ingreuneaza concertrarea si focalizarea a oricarui lucru, deci astfel vederea se ingreuneaza. Strabismul, sau în mod obișnuit cunoscut sub numele de ochi incrucisati, este incapacitatea de a alinia ambii ochi în mod corect, provocând unul sau ambii ochi să se rostogolească de pe lateral. Din câte am citit, acest lucru duce la probleme cu perceptia in adancime, iar adâncimea este ceva ce, cu siguranta, nu am fost în stare să înțeleg. Ambii ochii au diferite cantități de vizibilitate. Ochiul drept este 20/400 și ochiul meu stang este ceva mult mai rău. Nu cunosc numărul exact, dar e rău. Ochiul stang este cel cu strabism. Se invarte în multe direcții diferite, și pentru un motiv oarecare, atunci când ma uit drept înainte, nu pot să nu văd nimic în fața mea. Ceea ce pot să văd în ochiul stâng, poate fi descris doar ca perceptia luminii.

Această combinație de condiții provoacă ,intr-adevar,o multime de incercari în viața mea. Una dintre ele este faptul ca nu pot să conduc masina și unde locuiesc eu, nu există nici un transport public. Așa că, eu de obicei, merg cu mama sau surorile acolo unde trebuie sa merg. Acest lucru înseamnă că programul meu întotdeauna trebuie sa fie dat dupa programul celui din jur și asta este tare greu uneori. Vreau să fiu în stare să ma ridic și sa mă duc la doctor sau la magazin, fără a fi nevoie să iau pe cineva cu mine. O altă incercare ar fi gătitul și curățenia. Sunt deja îngrozită de foc.Cele mai multe frici ale mele mi se trag de la aragaz. La 24 de ani, eu de abia acum încep să ma obișnuies cu aragazul, dar un lucru care face gătitul și curățenia atât de grele pentru mine este ca nu pot citi butoane sau instrucțiunile pe containere. Nu pot spune dacă ceva este gătit sau este ars, iar eu chiar nu vreau să-mi bag fața sau mâinile într-o tigaie fierbinte, doar pentru a vedea ce se întâmplă. Am stricat mai multe aspiratoare, deoarece nu am vazut obiectul mic de metal de pe podea,deci eu nu voi putea niciodata sa fac curățenie complet, și am un obicei foarte rău de a folosi detergenți greșiti în mod greșit. Nu-mi plac ajutoare voluminoase vizuale, puncte, etichete braille, mașini care vorbesc, sau orice scris de mari dimensiuni. Nu-mi place să le am peste tot în casă, nu-mi place să le folosesc și,pur și simplu ,nu-mi place sa am de-a face cu ele la toate. Așa că trebuie să folosesc telefonul pentru a citi ceva, și bazandu-te pe telefon in timp acesta se va invechi repede. Din păcate, e tot ceea ce a mai rămas și cred că este în regulă. Cu toate acestea, acesta nu rezolvă problema vederii.

Am grija de un iepuras numit Chifla de Scortisoara. Trebuie să-l hrănesc, trebuie să ii curaț cușca, trebuie sa il las pe afară, dacă devine prea frig afara sau prea cald, eu trebuie să mă asigur că e sănătos, trebuie să il duc la veterinar. Sunt responsabila. Îmi iubesc enorm iepurasul, și nu pot să vad de una singura dacă este bolnav sau daca are purici sau ceva în cușca. Asta ma infricoseaza și mă frustrează la nesfârșit. Trebuie întotdeauna să rog pe cineva să se uite la el pentru mine, sa il ducem la veterinar, și sa fie sigur că nu e nimic dăunător în cușca ,ca purici sau produse chimice de curățare. Intr-adevăr mă doare că nu pot avea grijă de iepurasul meu de una singura. Nici nu vreau să ma gândesc la idea ca intr-o buna zi voi fi mama. In cazul în care vederea imi va fi mult mai îmbunătățită,doar asa voi avea copii. Știu că există cupluri complet orbi, care au crescut copii, dar eu știu că nu aș fi în stare să fac acest lucru. Doar eu știu, intelegi?

Scoala a fost întotdeauna o provocare. De unde sa încep? Fiind oarba, acest lucru m-a făcut să ies în evidență asemeni unui deget inflamat. Trebuia sa ma plimb cu bastonul,aveam o valiză imensă pe roți, a trebuit să am aparate mari de scris în fiecare clasă, și abia daca puteam lua parte la ore pentru că trebuia să imi fac temele într-o altă cameră. Cărțile imi erau toate scrise în Braille și aveam mai multe volume cu care trebuia sa țin pasul. Nu puteam lua doar o foaie de lucru și sa o fac în acea zi.Trebuia să o măresc sau sa o fac in mod digital,pentru a putea vedea. Masinile Braille sau cele care vorbeau ingreunau procesul de concentrare al colegilor mei. Aș putea merge mai departe. Uram faptul ca trebui sa folosesc atat de multe metode pentru a imi face doar o tema. Nu imi pacea faptul ca eram tratata în mod diferit. Mi-a fost foarte greu sa imi fac prieteni. Chiar am încercat să merg la colegiu pentru un an și jumătate.Asta a pus punct.Nu vedeam la tabla, nu imi puteam face temele pe cont propriu, nu a putut ajunge acolo pe cont propriu, colegii au acționat în mod diferit față de mine … asta a pus punct.

Și, în sfârșit, cea mai mare incercare pe care o am in fiecare oră, în fiecare zi, este arta. Am exersat cum să desenez de cand eram foarte mica. Este cu adevărat cea mai mare pasiune mea și nu pot renunța la ea, indiferent cât de mult imi propun. Vederea ma impiedica atat de mult ca sa nu desenez.Intotdeauna mi se intampla sa vad ca am colorat în afara conturului, lăsând locuri uriașe albe peste tot, folosind culoarea greșită, și multe altele. Și ce e amuzant, e că nu observ niciodată aceste lucruri, ci le vad după ce am terminat si ma uit la ele cu telefonul. Nu pot să văd suficient de bine pentru a adăuga detalii importante la opere tradiționale, cu excepția cazului în panza este mare. Nu pot folosi telefonul meu pentru a desena. Mai mult ma incurca decat ma ajuta. Din cauza tuturor acestor aspecte, acum desez doar digital, acum. Pe computer, pot mări cat am nevoie, culorile și liniile sunt atât de mult mai solide și netede, greșelile sunt ușor de reparat, iar imaginea de ansamblu iese mult mai bine. Dar singurul lucru care ma deranjeaza cel mai mult despre desen este că am ajuns în cele din urmă limita mea pe ceea ce pot vedea și cum pot pune asta pe hârtie. Imaginile mele, probabil, nu vor fi niciodată realiste, pentru că nu pot vedea textura, iluminarea este în afara întrebării, precum și detalii mici sunt imposibile, pentru că pur și simplu nu pot să le văd. Acest lucru creează o barieră masivă între mine și succesul meu în industria artei digitale. Deoarece nu pot desena textura, lumina și detaliile, iar persoana care stă lângă mine, si care vede, poate, el va primi slujba mea de vis pentru că el poate vedea lucruri pe care eu nu pot. Pot practica desenul, în fiecare minut in fiecarei zile, dar dacă nu-l pot vedea, cum aș putea să-l desenez? Ajung aici si vreau sa renunt ca sa ma puc de un instrument muzical, dar nu pot. Dintr-un motiv groaznic, nu mă pot opri din desen. Este un obicei, este o pasiune, iar la asta simt că sunt buna. Nu imi pot lăsa vederea sa ma impiedice si eu sunt prea motivata pentru a ma face bine și asta este atât de frustrant!

Așa că trebuie să-ți spun totul despre o vizită la casa bunicilor mei. În acea dimineață, m-am trezit ,mama mea stând lângă mine, mangaindu-mi parul, si cred că erau lacrimi pe fata ei. Am întrebat-o ce s-a intamplat, și ea nu a putut răspunde. În cele din urma, am mers dupa ea în bucătărie, unde mătușa mea, prin telefon, a început să-mi spui despre o fată din Colorado, de vârsta mea, care avea ONH ca si mine, și care acuma vedea … Da! Vederea i s-a imbunatatit! Acum chiar și conducea masina după tratamentul cu celule stem adulte! Sincer, nu-mi amintesc reacția mea, dar chiar atunci, am fost decisa să fac tot ce a făcut si ea pentru a putea vedea. Șase ani mai târziu, eu încă încerc! De-a lungul acestor ani, am aflat multe despre Compania de Biotehnologie,Beike și celulele stem adulte si tratamente. Din câte am înțeles, celulele lor stem adulte ajuta la Nervii mei Optici să crească și mi se va îmbunătăți vederea. Această societate a furnizat tehnologia cu celule stem pentru fata din Colorado,pentru multi alti pacienti care erau diagnosticati cu ONH si care au vazut rezultate destul de uimitoare. Este foarte posibil ca viziunea mea sa nu se vinde 100% la prima încercare, dar eu vă promit că orice pic ajută astfel imens. Este greu de descris cât de util și eliberatoare poate fi un pic de vedere la persoanele cu probleme de vedere. Pentru mine, doar pentru a fi în măsură să deschid o carte de dimensiuni normale și a o citi cu ochii mei m-ar face să mă simt ca și cum aș putea zbura. Eu vreau să fac clar totuși, că Beike nu utilizează celule stem embrionare. Nu exista avorturi implicate in nici un fel, forma sau, în aceste tratamente. Mi s-a spus că ei folosesc celule stem din cordonul ombilical, ceea ce înseamnă că nu există nici un rău făcut pentru oricine. De obicei, cordonul ombilical este aruncat, oricum. Este bine că acestea pot ajuta la salvarea sau pur și simplu îmbunătăți atât de multe vieți!

M-am rugat atât de mult pentru ceva de genul asta, întreaga mea viață. Nu am crezut că voi fi vreodată în stare să vad, iar acum există o mare posibilitate de așteptare pentru mine în Thailanda. In sfarsit! S-ar putea sa vad fețele familiei mele, să fiu mai activa în totul cu atât de multă încredere, sa ma comport ca o persoană cu deficiențe de vedere,sa gatesc cu mai puțină teamă, și să am grijă de iepure meu singura,sa merg cu bicicleta oriunde vreau și sa știu nu voi cadea. E o posibilitate cu adevarat sa simt ca si eu trăiesc viața pe care mi-am dorit-o dintotdeauna. Știu că nu sunt o fată dulce, sau un student, sau un absolvent de colegiu cu un minunat loc de muncă. Îmi dau seama că aș putea suferi din ceva mult mai rău, dar ceea ce am este o binecuvântare și un blestem, toate într-o singură. Îmi place că sunt lucruri pe care le cunosc,si părinții mei nule cunosc, pur și simplu din cauza ca sunt oarba. E cam dur într-un fel. Dar eu sunt gata să imi iau zborul. Sunt gata să văd lumea în toată splendoarea sa. Sunt gata să nu mai fiu atât de speriata. Sunt gata să fiu încrezătoare. Înțeleg că aș putea fi fericita si cu aceste lucruri pe care le am acum, dar pur și simplu nu sunt. Cunosc oameni care sunt mulțumiți ca nu vad și cred că e minunat, dar eu nu sunt asa. Am o șansă de a obține un singur lucru pe care l-am visat toată viața mea. Prea multe nopți nedormite, rugându-ma,sperand,visand, plângând, cersind … doar pentru a putea vedea. Este tot ce-mi doresc cu adevărat pentru mine. Apoi, știu că pot face atât de mult pentru alții.

Tata meu vitreg mi-a creat o pagină pentru donații, pe un site numit GoFundMe. Acolo, noi cerem orice ajutor pe care il putem obține. Pretul est eun pic cam mare, așa că într-adevăr am nevoie de ajutorul vostru. Mi se pare foarte dificil să ceri bani, dar eu știu că, cu o vedere mai bună, aș putea face mult mai mult pentru mine, nu numai, ci si pentru familia,prietenii mei și oamenii cu care mă întâlnesc în fiecare zi. Vreau să încep să se simtă ca pot da cu adevărat înapoi, în loc de numai un sentiment dependent de lucruri tot timpul. Vreau sa vad! Din fericire, poate ceea ca va este de prisos sa imi foloseasca mie! Vă rog! Eu vă întreb, cu cea mai mare speranță în inima mea pe care am avut-o vreodată, daca ati putea să donati! Ajută-mă să ajung in Thailanda și să pot vedea bine! Doneaza pentru această pagină GoFundMe, te rog! Este complet sigur si acolo sunt tone de povești uimitoare și de inspirație pentru a naviga. Nu pot să imi exprim recunoștința și aprecierea pentru tot ajutorul pe care l-am primit până acum, dar mai avem încă un drum lung de parcurs.

Vă rugăm să faceți click aici pentru a dona!e!

Daca v-ati gandit la alte moduri de a strange bani,dacă aveți orice sfaturi cu privire la strângerea de fonduri,va invitam sa ni le impartasiti! Din nou, apreciez atât de mult ajutorul Dumneavoastra ! Vă mulțumim că ați citit acest blog! Sincer,nu prea stiam ce să spun. Sper că totul este ok. Va doresc toate cele bune!

Mulțumesc!
Debra Dollar
Pagina de Facebook: Stem Cells for Debra Dollar

Pentru a afla mai multe despre opțiunile de tratament pentru Hipoplazia Nervului Optic si alte deficiente de vedere, vă rugăm dați click mai jos

Share This