Actualizare video — Mărturie despre tratamentul cu celule stem pentru distrofia musculară
Recent, Rafael a urmat un tratament complex cu celule stem pentru distrofia sa musculară, o afecțiune care i-a influențat profund calitatea vieții de când, la 12 ani, a căzut și și-a rupt piciorul în timpul unei reuniuni de familie. Mai jos puteți vedea mărturia video a lui Rafael și a familiei sale după cel de-al treilea și cel mai recent tratament cu celule stem pentru distrofia musculară. Subtitrările în limba engleză pot fi activate apăsând butonul „CC” sau din setări.
[beike_video id=“UOidp_LKIhI”]
Mai jos este transcrierea în limba engleză a mărturiei video despre tratamentul lui Rafael.
Kinetoterapeutul lui Rafael: Sunt kinetoterapeutul lui Rafa de doisprezece ani. Când a început terapia cu mine, el putea să meargă. Distrofia musculară Duchenne are tendința de a-i face pe pacienți să piardă forța și treptat să nu mai poată merge, iar noi am urmărit această evoluție pas cu pas.
Tatăl lui Rafael: Când avea 12 ani, am mers la o petrecere, iar când Rafa s-a dus la toaletă, a căzut și și-a rupt piciorul. De atunci a început să folosească scaunul cu rotile. Brațele lui Rafa au început să slăbească, avea mai puțină putere să ridice obiecte, să se hrănească singur, să bea apă; a trebuit să înceapă să folosească un calculator pentru a scrie, deoarece nu mai putea ține pasul cu lecțiile, și i se făcea tot mai greu să se deplaseze.
În fiecare an îi era tot mai greu să-și desfășoare activitățile. În Brazilia nu există celule stem pentru distrofia musculară, iar noi, gândindu-ne la binele lui Rafa și la posibilitatea ca el să se simtă mai bine, am avut ocazia să-l ajutăm să se amelioreze, am analizat situația, am chibzuit…
Am început o campanie pentru a strânge bani pentru tratament. Astfel am început să-i programăm tratamentul prin Beike și reprezentantul său. Rafa a făcut tratamentul cu celule stem pentru distrofia musculară în Thailanda cu Beike de trei ori. Aceasta este a treia oară. Rafa a avut îmbunătățiri ale forței mușchilor membrelor superioare, ale trunchiului, ale echilibrului, iar stima sa de sine s-a îmbunătățit foarte mult.
Obișnuia să simtă multă durere musculară, durere care, după tratament, nu mai apare.
Kinetoterapeutul lui Rafael: Anul trecut, când am avut ocazia
să vin cu ei la tratament, am vrut să văd de aproape în ce constă acest tratament, inclusiv injectarea intramusculară a celulelor stem în mușchii vertebrali din jurul coloanei. Și am fost cu adevărat impresionată, nu doar de celulele stem pentru distrofia musculară, ci de toate terapiile în general. Rafael este o persoană complet diferită.
Tatăl lui Rafael: În timpul tratamentului din acest an am observat deja câteva îmbunătățiri. Obișnuia să simtă multă durere în coaste, iar acum aceasta s-a diminuat și credem că, după aproximativ șase luni, va avea și mai multe îmbunătățiri la nivelul mușchilor, mai multă putere în mâini și brațe, pentru a continua să facă tot ce a reușit să facă aici, cum ar fi să-și blocheze scaunul cu rotile — face deja asta: blochează și deblochează scaunul — lucruri pe care înainte nu le putea face, și sperăm că își va continua progresul.
Kinetoterapeutul lui Rafael: Celelalte terapii, precum kinetoterapia, terapia acvatică, terapia ocupațională și altele, sunt foarte importante pentru activarea celulelor și pentru stimularea mușchilor la efort.
Rafael: Programul meu zilnic este plin de exerciții. Îmi place terapia acvatică pentru că acolo mă simt liber, independent și fericit. Acolo mă pot mișca mai ușor și îmi pot îmbunătăți forța. Îmi pot relaxa mușchii. Mă simt liber.
Kinetoterapeutul lui Rafael: Terapia ocupațională îl ajută să aibă mai multă forță în brațe, mai multă mobilitate, coordonare și, de asemenea, o mai bună funcție motorie. Face exerciții precum ridicarea obiectelor cu pensete, ceea ce l-a ajutat foarte mult.
Rafael: Îmi place pentru că mă ajută să mențin ceea ce pot face astăzi și mă bucur foarte mult pentru că terapeuții ocupaționali mă motivează să fac exercițiile.
Kinetoterapeutul lui Rafael: Are o voință de a trăi mult mai puternică decât la început. Până la sfârșitul anului trecut nu putea să ridice un pahar la gură, trebuia mereu să folosească un pai. Acum poate deschide un frigider, să-și umple paharul și să bea apa. Pentru unii poate părea un lucru mic, dar pentru noi este un câștig fenomenal. Acum poate ridica un obiect care a căzut pe podea și se poate întoarce în scaunul cu rotile. Acest lucru îl face mai independent, iar independența pentru un băiat de 18 ani înseamnă totul, iar pe noi ne face și mai fericiți.
Tatăl lui Rafael: Rafa a pierdut în jur de 30 kg. Calitatea vieții lui Rafa s-a îmbunătățit foarte mult. Stima sa de sine este foarte bună. Suntem foarte fericiți să-l vedem așa.
Rafael: Vreau să fiu mai puternic și mai independent, iar în privința calității vieții mele,
sper să pot realiza tot ce este posibil. Pot vorbi mai bine decât înainte.
Este ușor de observat că sunt mai fericit și mai plin de viață.
Personalul spitalului este format din oameni foarte calzi, mereu jucăuși, foarte amabili.
Kinetoterapeutul lui Rafael: Toți profesioniștii, de la șoferi la medici, kinetoterapeuți, terapeuți ocupaționali, reprezentanții Beike, coordonatorul de pacienți — toți — sunt foarte răbdători cu noi. Au o atenție specială, o bunătate care ne face să ne simțim ca acasă, chiar și pe partea cealaltă a lumii. Recomand acest lucru fără ezitare, pentru că oferă speranță oamenilor care nu mai au speranță, cu boli pentru care nu există speranță.
Poate că nu este un tratament curativ, dar este o calitate mai bună a vieții. Știm că s-ar putea să nu mai poată merge niciodată. Și nici nu acesta este obiectivul nostru. Obiectivul nostru este ca el să trăiască. Să trăiască și să trăiască bine, să trăiască cu calitate. Iar asta este ceea ce ne oferă în prezent celulele stem pentru distrofia musculară de la Beike. Sunt sigur de acest lucru.
Mă emoționez foarte mult de fiecare dată când vorbesc despre asta, pentru că a trebuit să luptăm pentru a ajunge aici. Am muncit timp de un an pentru a putea fi aici, pentru a face acest tratament, pentru a face viața lui Rafa mai bună. Bine, Rafa, am plâns. Ești mulțumit?
Tatăl lui Rafael: Vreau să le spun tuturor celor care urmăresc chiar acum: toți cei care s-au confruntat cu o situație dificilă ca a noastră cu fiul nostru, într-un fel sau altul, duceți-vă persoana dragă să facă acest tratament pe care îl facem și noi. Nu renunțați niciodată.
Aș vrea, de asemenea, să mulțumesc pentru tot sprijinul pe care l-am primit, de la reprezentanții Beike, personalul spitalului, toată lumea, și vreau să le spun acestor oameni că aici am avut totul. Cei care vor veni aici pentru tratament vor avea tot sprijinul necesar pentru a continua să lupte și a învinge. Cu ajutorul lui Dumnezeu și al tuturor, vom învinge mereu. Asta e tot.
[beike_blog_patient]
Dacă doriți să aflați mai multe despre cum tratamentul cu celule stem vă poate ajuta pe dumneavoastră sau pe cineva pe care îl cunoașteți și care suferă de distrofie musculară, aflați mai multe apăsând mai jos.
